قالت هناء السادات والدة لأطفال مصابين بمرض ذي الفقاعة النادر: “بنتى توفيت بمرض وعندها 15 عاما، والمرض عبارة عن انحلال الجلد الفقاعى مرض نادر بيخلى الجلد بيبقى هش ومن أول لمسة بيخلى الجلد بيتقطع، والدكاترة كانت ليس لديها فكرة عن كيفية التعامل مع بنتى ولكن راعيتها فى الوقت ده ولما وصلت عندها 11 عاما قمت بعمل معرض لها لعرض صورها ولكن توفيت وهى عندها 15 عاما”.
وأضافت خلال برنامج التاسعة المذاع على القناة الأولى المصرية تقديم الإعلامى يوسف الحسينى، : “طريقة تغذية الأطفال المصابين بالمرض صعبة جدا والمعارض اللى بتعملها تتبرع بمال الصور لأصحاب مرض الجلد الفقاعى النادر، ابتديت بمؤسسة لمساعدة المرض النادر وبدأت بـ20 طفل وحاليا وصلوا إلى 250 حالة يتم رعايتها على مستوى مصر والمرض يتم معرفته من أول ما الطفل يتولد”.
وتابعت : “المؤسسة بتحاول توعى الأم على كيفية رعاية ابنها، ونظرة الناس لهم مش لطيفة، وشكل الطفل كالحرق من الدرجة الثالثة، بنعطى وصفات طبية ونادى لتلاقى الأطفال مع بعضهم البعض حتى لا يحدث لهم اكتئاب، وأطالب الدولة بمعاملتهم معاملة الـ5% فى الرعاية، والأطفال المصابين بهذا المرض أكثر عمر يصلوا له هو 25 عاما أو أقل بسبب هشاشة الجلد”.